Nil için ilk adım Amerika’da tedavinin finansmanı için “Savingnil” ismiyle başlatılan bağış kampanyası oldu. (Gofundme linki: https://www.gofundme.com/f/save-nil039s-life)
Yaklaşık 3 ayda 10 bine yakın bağışçı Nil için birlik oldu. Büyük destek gören kampanyanın yanında Nil’in ailesi yeni bir projeyi daha hayata geçirdi. Bağış kampanyasıyla aynı ismi taşıyan www.savingnil.com isimli bir internet sitesi oluşturuldu. Sanat dünyasının ressam, fotoğrafçı, illüstrasyon sanatçıları eserlerini Nil için bağışladı.
Devrim Erbil, Çiğdem Erbil, Renk Erbil, Ali Elmacı, Nevhiz Tanyeli, Ali Kotan, Mehmet Aksoy, Nuri Kuzucan, Neriman Oyman, Yonca Karakaş, Coşkun Aral, Emre Namyeter, Zeynep Beler, Mustafa Horasan, Sunay Akın, Naile Akıncı, Ardan Özmenoğlu gibi sanatçıların eserlerinin satışa çıktığı site Nil’in tedavisi için bir umut daha oldu.
Nil Güleç'in hastalığı ve tedavi süreciyle ilgili yapılan yazılı açıklamada, şu bilgilere yer verildi:
"Hastalık sebebiyle yürüyemeyen ve ayağa kalkamayan Nil, SGK kapsamında Türkiye’de bir ilaç alıyor.
Ancak, hastalığın seyrini değiştirebilmek için bir tedavi şansı daha bulunuyor. Boston Children’s Hospital, Nationwide Children’s Hospital gibi birçok saygın profesörün yer aldığı kurumların onayıyla tedaviye uygun görülen Nil’in umudu Zolgensma isimli gen terapi. Gen terapi, damar içine sadece bir defalık enjeksiyon ile verilen bir vektör yardımıyla, Nil’de eksik olan SMN geninin motor nöron hücrelerine ulaşmasını sağlıyor.
İLACIN BEDELİ 2 MİLYON DOLAR
Hastalığın ilerlemesini durduran ve hastalığın kök sebebine hizmet eden bu ilacın bedeli 2.15 milyon dolar, Uygulama bedeli de dahil edildiğinde tedavinin maliyeti 2.4 milyon dolar. Nil’in tedavisi için toplamda biriktirilen rakam 1.340.000 dolar. Ancak hedefine ulaşabilmesi için Nil’in hala desteğe ihtiyacı var.
Nil’in ailesi tedavi ve kampanya sürecini Nil’e ileride anlatırken tatlı bir hatıra olarak bırakmak istiyor. Nil’i seven, destekleyen kişilerle Nil arasında bir bağ kurma ve bu bağdan Nil’e somut bir anı bırakmak istiyorlar. Kendi masalının baş kahramanı olması için Nil desteklerinizi bekliyor."
SMA hastalığı, insanların yürüme, beslenme ve nefes alma yeteneğini etkileyen şiddetli kas güçsüzlüğüne neden olan ilerleyici bir nöromüsküler hastalık.
Yaklaşık 3 ayda 10 bine yakın bağışçı Nil için birlik oldu. Büyük destek gören kampanyanın yanında Nil’in ailesi yeni bir projeyi daha hayata geçirdi. Bağış kampanyasıyla aynı ismi taşıyan www.savingnil.com isimli bir internet sitesi oluşturuldu. Sanat dünyasının ressam, fotoğrafçı, illüstrasyon sanatçıları eserlerini Nil için bağışladı.
Devrim Erbil, Çiğdem Erbil, Renk Erbil, Ali Elmacı, Nevhiz Tanyeli, Ali Kotan, Mehmet Aksoy, Nuri Kuzucan, Neriman Oyman, Yonca Karakaş, Coşkun Aral, Emre Namyeter, Zeynep Beler, Mustafa Horasan, Sunay Akın, Naile Akıncı, Ardan Özmenoğlu gibi sanatçıların eserlerinin satışa çıktığı site Nil’in tedavisi için bir umut daha oldu.
Nil Güleç'in hastalığı ve tedavi süreciyle ilgili yapılan yazılı açıklamada, şu bilgilere yer verildi:
"Hastalık sebebiyle yürüyemeyen ve ayağa kalkamayan Nil, SGK kapsamında Türkiye’de bir ilaç alıyor.
Ancak, hastalığın seyrini değiştirebilmek için bir tedavi şansı daha bulunuyor. Boston Children’s Hospital, Nationwide Children’s Hospital gibi birçok saygın profesörün yer aldığı kurumların onayıyla tedaviye uygun görülen Nil’in umudu Zolgensma isimli gen terapi. Gen terapi, damar içine sadece bir defalık enjeksiyon ile verilen bir vektör yardımıyla, Nil’de eksik olan SMN geninin motor nöron hücrelerine ulaşmasını sağlıyor.
İLACIN BEDELİ 2 MİLYON DOLAR
Hastalığın ilerlemesini durduran ve hastalığın kök sebebine hizmet eden bu ilacın bedeli 2.15 milyon dolar, Uygulama bedeli de dahil edildiğinde tedavinin maliyeti 2.4 milyon dolar. Nil’in tedavisi için toplamda biriktirilen rakam 1.340.000 dolar. Ancak hedefine ulaşabilmesi için Nil’in hala desteğe ihtiyacı var.
Nil’in ailesi tedavi ve kampanya sürecini Nil’e ileride anlatırken tatlı bir hatıra olarak bırakmak istiyor. Nil’i seven, destekleyen kişilerle Nil arasında bir bağ kurma ve bu bağdan Nil’e somut bir anı bırakmak istiyorlar. Kendi masalının baş kahramanı olması için Nil desteklerinizi bekliyor."
SMA hastalığı, insanların yürüme, beslenme ve nefes alma yeteneğini etkileyen şiddetli kas güçsüzlüğüne neden olan ilerleyici bir nöromüsküler hastalık.
