Türkiye’de nadir hastalıkların tanı yolculuğu ortalama 8 yıl sürüyor. Bu gecikme, geri dönüşü olmayan organ hasarlarına ve hastaların yaşam kalitesinde dramatik düşüşlere yol açıyor. Bu süreçte hastalar birçok sağlık kuruluşuna başvurmak zorunda kalıyor ve bu durum hem hastalar hem de sağlık sistemi üzerinde ciddi yük oluşturuyor. Oysa erken tanı, bu hastaların yaşamlarına devam edebilmeleri için kritik öneme sahip. Bu gerçeklerden hareketle, T.C. Sağlık Bakanlığı, Ankara Üniversitesi Nadir Hastalıklar Uygulama ve Araştırma Merkezi (NADİR) ve Sanofi Türkiye arasında imzalanan iş birliği niyet mektubu ile nadir hastalıklar alanında ulusal çapta bir dönüşüm başlıyor.
Nadir Hastalar İçin Tanı Süreçlerini Hızlandıracak Teknoloji
Sanofi Türkiye ve Ankara Üniversitesi, geçtiğimiz yıl imzaladıkları niyet mektubuyla çalışmaları daha da genişlettiğini, T.C. Sağlık Bakanlığı tarafından yayımlanan Nadir Hastalıklar Sağlık Strateji ve Eylem Planı’nda yer alan “Nadir Hastalıkların Erken Tanısı ve Önlenmesi” konusunda harekete geçtiklerini duyurmuştu.
Bugün T.C. Sağlık Bakanlığı’nda düzenlenen toplantıda bu çalışmaların sonuçları ve yeni gelişmeler ilgili paydaşlar tarafından değerlendirildi. Bu kapsamda nadir hastalıklarda tanı süreçlerini hızlandıracak olan Teknoloji Tabanlı Erken Tanı Destek Projesi hakkında da bilgiler sunuldu. Teknoloji Tabanlı Erken Tanı Destek Projesi, tanı süresini kısaltarak tedaviye uyumu artırmayı, yaşam kalitesini yükseltmeyi ve sağlık sistemi üzerindeki yükü azaltmayı amaçlıyor. Türkiye’nin güçlü dijital sağlık altyapısı, tanı sürecini hızlandırarak hasta yaşam kalitesini artırma konusunda stratejik bir fırsat sunuyor.
2022’de Ankara Üniversitesi iş birliğiyle kurulan Nadir Hastalıklar Uygulama ve Araştırma Merkezi (NADİR), kuruluşundan bu yana faaliyetlerini sürekli genişleterek etkisini artırıyor. Merkezde klinik araştırma eğitimleri sunuluyor, laboratuvar tanı kapasitesi güçlendiriliyor, ulusal yenidoğan tarama programına katkı sağlanıyor ve teknoloji tabanlı karar destek çözümleri geliştiriliyor. İmzalanan sözleşme ile birlikte merkezin sunduğu yenidoğan tarama ve tanı destek projelerinin önümüzdeki dönemde daha geniş çapta Türkiye'ye yayılması hedefleniyor.
